https://www.instagram.com/p/BWs_fxfj0YP/

Morreu, no último domingo (2), a digital influencer Claire Wineland, que ficou famosa por compartilhar com o mundo e de modo emocionante sua luta contra a fibrose cística.

“Na noite passada, Claire Wineland, nossa fundadora, faleceu. Ela não sentiu dores e a equipe médica disse que foi a passagem mais pacífica que já observaram”, informou, em comunicado a equipe da fundação criada pela influenciadora.

A causa da morte foram complicações em seu transplante duplo de pulmão. No dia 26 de agosto, a jovem sofreu um derrame após o procedimento e, desde então, a equipe médica responsável por ela tentava reverter o quadro. Porém, não houve sucesso. “Ficou claro que era a hora de Claire partir”, escreveu a equipe da fundação da jovem.

Quem era Claire Wineland?

Claire tornou-se conhecida por dividir na internet sua rotina e cuidados para lidar com a fribrose cística, uma doença genética com a qual convivia desde o nascimento. A condição não tem cura e compromete o funcionamento dos pulmões e sistema digestivo.

https://www.instagram.com/p/BguwPAvFfKE/

Ferramentas como vídeos no YouTube e publicações no Instagram eram usadas com bastante frequência por Claire para transmitir sua positividade e experiências sobre o quadro de saúde.

Aceitação

Em uma das mensagens, compartilhada na rede social de fotos, por exemplo, a influencer expressou sua opinião sobre o modo como pessoas doentes costumam ser vistas em nossa sociedade. Em sua análise, o que acontece atualmente deveria ser revisto, uma vez que pessoas com algum tipo de doença não deixam de viver suas respectivas vidas pelo quadro de saúde que apresentam – logo, devem ser tratados sem diferenças.

“Fui convencida de que parecia com uma criança de 5 anos nos primeiros dois anos do ensino médio e por isso os meninos nunca se interessavam por mim ‘daquele jeito’. Precisei passar por alguns relacionamentos e sexos casuais para entender que eu não era a concha vazia que eu via no reflexo dos espelhos (…) Precisei lutar com mais garotos, remédios para depressão, família e carreira do que com minha doença. Eu não sou inocente e eu não sou uma criança. Eu não vou ‘morrer antes de ter uma oportunidade de viver’ e eu escolho falar que não é uma questão de falsa empatia. Pessoas doentes merecem serem vistas como mais do que conchas ocas que esperam suas vidas começarem.”

https://www.instagram.com/p/Bgg9SgChrV4/

Vitórias na doença

Claire não costumava compartilhar episódios do tratamento da doença. Entretanto, uma exceção foi feita para o seu transplante de pulmões – oportunidade pela qual ela se sentia muito grata por poder receber novos órgãos e especialmente por ter pessoas ao seu lado que a ajudaram nesta conquista.

“Existe algo extremamente poderoso em estar junto de outra pessoa com dor e deixá-la saber que vocês vão passar por isso juntos. Eu teria desabado muitas vezes sem as pessoas que eu amo. Eu sou muito agradecida por elas, que me ajudaram nesta jornada.”

https://www.instagram.com/p/BjJF10flqOS/

Influência e trabalho

https://www.instagram.com/p/BWHFQ5njWO6/

As mensagens de Claire atraíam bastantes seguidores nos canais que ela alimentava na internet. Para se ter uma ideia, o perfil da norte-americana no Instagram reúne ao menos 122 mil internautas, enquanto seu canal no YouTube possui mais de 263 mil inscritos.

Além da internet, o mundo físico também era usado por Claire para dividir sua história. Desde os 14 anos, ela realizava palestras sobre sua vida e a fibrose cística e até chegou a escrever um livro sobre o assunto, “Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis” (“Cada respiro que dou, sobrevivendo e prosperando com fibrose cística”, em tradução livre).

https://www.instagram.com/p/BMFkcLwgkG_/

A norte-americana também fundou, aos 13, uma organização chamada “Claire Wineland Foundation”, que prestava suporte a pessoas que apresentam fibrose cística e também incentivava pesquisas direcionadas ao assunto, contribuindo ainda mais para a disseminação de informações sobre a doença.

Fibrose cística

A doença que acometia Claire desde o nascimento, a fibrose cística, é uma condição transmitida geneticamente que afeta os aparelhos digestivo, respiratório e as glândulas sudoríparas.

A fibrose é causada por uma mutação do gene que regula a produção do suor, dos sucos digestivos e das secreções em geral, tornando-as mais espessas.

Diagnóstico

Seu diagnóstico acontece logo nos primeiros dias de vida, com a ajuda do teste do pezinho. Um dos sinais que se manifestam no recém-nascido é a obstrução intestinal, que pode durar até 48 horas após o parto.

Testes genéticos também auxiliam na detecção da doença em 80% dos casos. Já o teste do suor mede os níveis de cloro no sangue da criança.

Sintomas

As manifestações da fibrose cística são: suor mais salgado, uma vez que a alteração das glândulas sudoríparas compromete a reabsorção de cloro, que, em excesso, retém água e sódio; tosse com secreção e infecção pulmonar, devido à redução na quantidade de água das secreções dos brônquios, que se tornam mais espessas e aderentes às paredes brônquicas.

Ainda pode ocorrer de a doença bloquear os dutos do pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem aos intestinos. Consequentemente, as fezes apresentam gordura, há desnutrição, diarreia crônica e perda acentuada de peso.

Tratamento

A doença não tem cura, mas seus incômodos podem ser controlados a ponto de o paciente levar uma vida normal.

Hidratação, reposição do sódio perdido, assim como das vitaminas lipossolúveis (A, D, E e K), e suplementação de enzimas pancreáticas para auxiliar na digestão auxiliam nos cuidados para quem apresenta o quadro de fibrose cística.

Em casos mais graves, quando há obstrução de canais ou complicações respiratórias, a fibrose cística pede intervenções cirúrgicas para melhorias no bem-estar do paciente.

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