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Após notar que o filho de cinco meses não estava se desenvolvendo como o esperado, Larissa Carvalho passou a buscar incansavelmente uma explicação, e o diagnóstico veio apenas um ano e meio depois. Na ocasião, foi identificado que Théo sofreu uma paralisia cerebral causada pela própria alimentação – e a doença rara que ocasionou isso poderia não só ter sido identificada no nascimento como tratada a ponto de não haver sequelas.
Bebê teve paralisia cerebral causada pela alimentação
Ainda que nada tenha sido identificado no pré-natal de Théo e que o menino tenha nascido em um parto tranquilo, sem apresentar qualquer indicativo de ter um problema de saúde tão grave, o desenvolvimento dele ao longo dos primeiros meses de vida preocupou a família – e, após muita investigação, foi descoberto em uma tomografia que ele havia perdido neurônios em uma determinada parte do cérebro.
Isso, conforme contou Larissa, repórter da TV Globo, em uma palestra no “TEDx”, explicava o fato de que, mesmo na idade em que os bebês começam a sustentar a própria cabeça ereta e segurar coisas, Théo ainda não tinha muita mobilidade. Após o baque, teve início uma investigação para determinar o que causou a paralisia cerebral de Théo, e a conclusão chocou a todos. “Eu matei os neurônios do meu filho”, diz Larissa.
Com um ano e dez meses, Théo foi diagnosticado com acidúria glutárica, doença genética que afeta uma criança a cada 30 mil e consiste na incapacidade de digerir proteínas da forma esperada. “Todo mundo tem umas ‘tesourinhas’ dentro do corpo. Uma vai ‘cortar’ a gordura, outra vai ‘cortar’ uma vitamina, e tem a ‘tesourinha’ que ‘corta’ a proteína – mas a dele não funciona bem”, disse ela no “ Encontro” (Rede Globo).
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Conforme o corpo não digere corretamente a proteína ingerida na alimentação, ela não é absorvida, e começa a liberar um ácido responsável por danificar o sistema nervoso – algo que, portanto, aconteceu com Théo desde a primeira vez que ele foi amamentado. “Eu perguntei: ‘Doutor, que hora meu filho começou a perder os neurônios?’ ‘No primeiro gole no seu peito’”, narrou ela.
Ao questionar os médicos sobre como ela poderia ter descoberto a doença, Larissa foi então informada que a acidúria glutárica pode ser identificada pela triagem neonatal, conhecida também como o famoso teste do pezinho. No caso de Théo, porém, ela não foi identificada – e o motivo está no tipo de teste oferecido no Brasil.
Quando realizado na rede privada de saúde, o chamado teste do pezinho ampliado pode identificar mais de 50 doenças que, quando diagnosticadas cedo, podem ser tratadas. Enquanto isso, o teste oferecido pelo SUS, Sistema Único de Saúde, cobre apenas seis doenças, e a condição de Théo não está inclusa entre elas. “Me ofereceram de tudo na maternidade – vacinas, vários cuidados –, mas ninguém falou: ‘Você quer fazer o teste do pezinho ampliado?”, disse.
Hoje, aos cinco anos de idade, Théo é uma criança feliz que tem, segundo a mãe, o sorriso largo como marca registrada, mas requer cuidados integrais por não andar nem falar – e o empenho de Larissa atualmente está justamente em agir para que que outras crianças possam receber este e outros diagnósticos mais cedo, possibilitando então um tratamento mais efetivo e a prevenção de sequelas intensas como as dele.
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Reconhecendo que pagar pelo teste do pezinho ampliado (que custa cerca de R$ 400) é um privilégio que muitas mães não têm, Larissa, hoje, luta para que a possibilidade seja ao menos informada a elas, bem como pela ampliação da triagem neonatal oferecida no sistema público de saúde. Hoje, ela faz parte de um movimento composto por diversas mães na mesma situação que ela, e faz um apelo para que haja uma mudança real.
Lançada por uma parceria entre o Instituto Vidas Raras e a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, a campanha “ Pezinho do Futuro” disponibiliza informações sobre o teste do pezinho ampliado e pede que ele seja incluso na rede pública de saúde. “Se a gente conseguir um milhão de assinaturas, o Governo Federal, o Ministério da Saúde, vai ter de mudar as máquinas e se organizar para fazer o rastreamento de mais doenças”, disse.
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