https://www.instagram.com/p/CVdj6ZgFpc2/
Aos 19 anos, Joyce Marques Luz trabalha um tipo diferente de influência nas redes sociais: a estudante de psicologia cria conteúdo de conscientização sobre a síndrome de Tourette.
Influenciadora PCD, Joyce abriu perfis no TikTok e Instagram para compartilhar sua rotina e também o diagnóstico da Tourette, que recebeu este ano. Pouco depois de sua estreia, já tinha milhares de seguidores comentando e compartilhando a importância de seus conteúdos.
Com vídeos divertidos e informativos, que quebram tabus e educam a população sobre as deficiências ocultas, Joyce já soma um milhão de fãs em todas as suas redes sociais.
Joyce buscou redes sociais para retirar estigma da síndrome
Nascida em Campos do Jordão (SP) e criada em São Luís do Maranhão, onde reside atualmente, Joyce é influenciadora digital e estudante de psicologia.
Com síndrome de Tourette, a jovem teve a ideia de começar um perfil no TikTok que explicasse sobre o quadro e desmistificasse alguns aspectos da doença. “O TikTok veio em um momento perfeito. Comecei a gravar os vídeos em janeiro, quando ainda não era diagnosticada, então fui mostrando esse processo com meus seguidores nas redes”.
https://www.instagram.com/p/CWgNLoFA5SR/
O objetivo do trabalho não é o dinheiro, mas sim a criação de uma comunidade com fãs e mais influenciadores PCD, um instrumento valioso no combate ao capacitismo e à falta de representatividade na web.
“O foco é conscientizar quem não tem e mostrar para quem tem que não estamos sozinhos. Recebo vários relatos de pessoas com Tourette que se trancam em casa, com medo, porque as pessoas julgam demais. Eu tento mostrar que tenho meus tiques, mas que sigo minha vida normalmente”, explica Joyce.
Pai e mãe fazem parte do processo
Todo o conteúdo feito para TikTok e Instagram é produzido inteiramente por Joyce. O alto volume de mensagens inbox, que chegam na casa dos milhares, é respondido com a ajuda dos pais, José Luz e Renata Marques Luz.
Segundo José, a filha recebe muitas mensagens de pais e mães com crianças recém-diagnosticadas, bem como médicos e profissionais da saúde. “No início, não queria que ela fizesse tanto vídeo, se expusesse tanto, mas ainda bem que ela não me ouviu (risos)”.
“Muita gente manda mensagem parabenizando, porque não conhecia a síndrome; outros dizem que a voz dela acalma, que devoraram todos os vídeos. Muitas pessoas da área da saúde compartilham o conteúdo dela. É incrível”, relata o pai, orgulhoso.
Diagnóstico veio só em 2021
https://www.instagram.com/p/CRGr2Djl2-u/
Por ser uma condição pouco conhecida, o reconhecimento de sintomas e diagnóstico da síndrome de Tourette pode levar um ano para acontecer.
Joyce foi diagnosticada no começo de 2021, após ter seus sintomas agravados pela ansiedade durante a pandemia. O isolamento social aumentou o estresse, o que fortalece os tiques da Tourette.
O quadro é um distúrbio neurológico que se caracteriza por tiques motores ou vocais múltiplos. Segundo a Tourette Syndrome Foundation of Canada, o distúrbio costuma se manifestar antes dos 18 anos, caracterizado por tiques físicos de intensidade variada.
Alguns dos tiques mais frequentes entre os portadores da síndrome são a coprolalia, o tique que provoca falar palavras obscenas; a ecolalia, ou repetição de palavras ditas por outras pessoas; palilalia, a repetição das mesmas palavras; e a copropraxia, com reprodução de gestos obscenos, como mostrar o “dedo do meio”. No caso de Joyce, a Tourette se manifesta mais com tiques faciais, como piscar de olhos e assovios.
https://www.instagram.com/p/CVwFlSJAnf3/
“Tive vários traumas, o que acabou desencadeando um tique após o outro. Eles não vieram de uma vez, foram aumentando aos poucos”, explica. Os tiques ficaram cada vez mais perceptíveis. “Eu não conseguia mais formular frases direito, me machucava muito. Então decidi procurar ajuda”.
Joyce tinha tiques leves desde os oito anos, mas eram bem raros, como piscar de olhos e estalar de dedos. “Passei 18 anos sem saber o que eu tinha, com o sentimento de ser incompreendida”.
Em janeiro, a família mergulhou na busca por especialistas e baterias de exames, passando por vários médicos. Muitos desconfiaram dos sintomas, chegando a duvidar do que Joyce sentia. “Cheguei a escutar que era só psicológico, que ia passar. Eu não acreditava naquilo. Sabia que eu estava bem psicologicamente”.
Somente após uma consulta de vídeo com um especialista em neurologia, veio o diagnóstico da Tourette. Joyce recebeu a notícia com calma, o que impactou positivamente a recepção de toda a família sobre a situação. “Me senti aliviada. Quando isso tudo começou, me sentia ainda mais um ser de outro planeta. Eu só queria me entender e ser entendida”, desabafa.
https://www.instagram.com/tv/CWtjfKKAspK/
A síndrome não é curável, mas sim tratável para remissão dos sintomas. O tratamento é feito de forma multidisciplinar, com médicos e outros profissionais de saúde, e pode se prolongar por toda a vida.
O estigma social sobre a síndrome é grande, especialmente por ser pouco conhecida. Recentemente, pesquisadores tem estudado os mecanismos pelos quais ela se transmite de uma geração a outra, bem como a identificação de seus subgrupos.
Joyce recebeu mais cinco diagnósticos
Ainda durante a pandemia, Joyce também começou a apresentar paralisia nas pernas. “Foi desencadeando um monte de coisas. Aí recebi o diagnóstico de Transtorno Neurológico Funcional (FND)”.
A patologia motora é ainda mais complexa. Pouco se sabe sobre as causas da FND, que segundo Joyce, tem um tratamento bem mais limitado que a Tourette. “É uma doença motora muito incompreendida. Tem cunho psicológico, mas a causa ainda é desconhecida. É bem difícil”.
Desde então, a jovem faz tratamentos para Tourette, transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), depressão, ansiedade e FND. Com exceção da doença motora, todos os outros são diagnósticos associáveis com a Tourette.
https://www.instagram.com/p/CQdd5uunC7A/
Desafios não impediram novos projetos
Mesmo com os diagnósticos recentes e um longo tempo de isolamento, Joyce seguiu criando projetos e estudando muito. Já com a dose de reforço da vacina contra a Covid-19, ela frequenta as aulas presencialmente no Centro Universitário UNDB, em São Luís. Porém, ela não pretende parar em uma única graduação: também quer cursar medicina.
“Quero ser psicóloga e neurologista, para entender melhor a síndrome de Tourette e os transtornos neurológicos funcionais. Quero atender gente do mundo todo, não tenho restrições”.
No tempo livre, Joyce gosta de dançar, que é sua grande paixão, além de maratonar séries e filmes ou passar o tempo no TikTok. A influenciadora já conheceu 20 países junto aos pais, que são agentes de viagem.
Agora, ela embarca em um intercâmbio para estudar idiomas na Inglaterra. A emoção de realizar esse sonho transparece no sorriso de Joyce. “Pretendo mudar para a Inglaterra um dia, é meu sonho. Vou passar um mês estudando em uma escola de idiomas em Londres. Minha mala tá pronta já faz um mês, já fiz e desfiz várias vezes (risos)”.
